Моня Мартин. Синдром натяжения спинного мозга. Опущение миндалин мозжечка. Идиопатическая сирингомиелия.

Published by ICSEB at 23 April, 2012

Дата операции: январь 2012

Меня зовут Моня, мне 38 лет, я живу в Италии.

Начало моего опыта совпадает с медицинским отчетом МРТ всего позвоночника, который мне сделали из-за боли в спине, которая не оставляла меня в покое, я определяла ее как «странную»,  потому что она была расположена не только в спине, но и отдавала по ребрам в грудную клетку, мешая мне свободно дышать. Должна упомянуть, что в 2007 я страдала трудностями с дыханием, у меня стоял комок в горле, ощущение невозможности впустить воздух в легкие, эта моя проблема была определена как «панические атаки». Отчет по МРТ говорил о «подозрении на сирингомиелию грудного отдела».

Я благодарна врачу нейрорадиологу, который посоветовал мне повторить МРТ на аппарате с большим разрешением и направил меня в правильном направлении для поисков разрешения моей проблемы.

После МРТ с контрастом отчет был следующим: «спинной мозг от D4 до D9 выявляет истончение эпендимного канала, нет признаков изменения в миндалинах мозжечка», в это же самое время боль была постоянной, временами я чувствовала, как правое колено ослабевает, правая нога становилась твердой, по сравнению с левой, когда я опускалась на пол, начинались головокружения, а когда я просыпалась, я замечала, что кисти рук у меня твердые.

Я отправилась к первому нейрохирургу с этими снимками и получила его мнение о том, что моя проблема носит врожденный характер, я объяснила врачу свои симптомы, но он не придал им никакого значения.

Он посоветовал мне заниматься побольше спортом, расслабиться и не думать об этом много (все это на словах, поскольку в письменном виде я от него ничего не получила).

Через несколько месяцев, в течение которых мои симптомы продолжались, я отправилась к другому врачу нейрохирургу, который сказал мне примерно то же самое, что и первый, но в этот раз я получила от него отчет о визите. Я проконсультировалась также с неврологом, который посоветовал мне сделать вызванные потенциалы, чтобы оценить ущерб спинного мозга; в это же время я решила отправить свои снимки в Барселонский Институт Киари для дистанционной консультации.

Через интернет я выяснила,что доктор Ройо уже давно занимается этой патологией (мальформация Арнольда Киари с или без Сирингомиелии и другими) и прооперировал много пациентов с прекрасными результатами. Моя самая горячая благодарность всем пациентам, принятым и прооперированными этим великим доктором, которые предложили свой опыт и свидетельства, делясь ими со всеми остальными, таким образом можно лучше проинформироваться об этих патологиях.

СПАСИБО Рите, Розанне, Пиетро и всем остальным.

В это время мои симптомы продолжали ухудшаться, усилились головные боли, головокружения стали более частыми, сложно было глотать слюну, иногда в течение дня появлялась тошнота и комок в горле, утром я просыпалась, когда могла спать, с сильной болью в спине и теле и понимала, что моя ситуация меняется (и к худшему).

Перед рождественскими праздниками 2011 пришел ответ от Барселонского Института Киари: подтверждалась сирингомиелия в грудном отделе, но в то же время упоминалось опущение миндалин мозжечка; я попросила назначить прием у докторв Ройо на январь, и 31/01/2012 меня прооперировали по рассечению концевой нити. Спустя восемь часов после операции улучшение было очевидным: восстановилась чувствительность к температуре в правой стороне тела, я смогла удержать поднятыми ноги (до операции это было невозможным), язык и небный язычок снова были расположены по центру, раньше они были отклонены влево.

Я хочу посоветовать больным поехать и хотя бы прийти на визит в Барселоне, в Институте Киари, которым управляет доктор Ройо и его бесценная команда (психолог Джойя Луэ, доктор Фьялльос и все остальные), я считаю, что они проводят действительно полное нейрохирургическое обследование.

Там я поняла, что не могла поднять ноги (Мингаззини с западанием нижних конечностей), что у меня отсутствовали брюшные рефлексы, что была нарушена чувствительность к температуре в правой стороне тела, рефлекс Бабинского, что у меня не было сил в руках… и т.д.

Операция, которую делает доктор Ройо, блокирует развитие патологии, и можно ходить уже в день операции; потому что речь идет о минимально инвазивной и лишенной рисков технике.

Каждый больной вынужден, помимо физических страданий, переносить и психологические и надеется найти людей, которые, помимо профессионалов, будут гуманными и не станут недооценивать или принижать то, через что мы проходим.

Надеюсь, что все больные с редкими патологиями смогут найти на своем пути того, кто сможет выслушать их и направить к правильному решению. Доктор Ройо для меня стал одним из таких людей, я очень уважаю его и ценю. Надеюсь,  что таких врачей, которые не погрязают в рутине, а обращаются к исследованиям, с каждым днем будет больше. Страдания немногих людей с редкими заболеваниями нельзя оценивать ниже, чем известные и хорошо изученные патологии.

Все, кому это небходимо, могут связаться со мной: [email protected]